农村癫痫防治管理项目技术指导方案 癫痫是一种常见的神经系统疾病,全世界不分年龄、种族、社会地位、国家及地域范围,几千万的人口受累。癫痫使躯体和精神疾病的发病率增加,加大了医疗保健的经济负担。无论在发达国家还是在发展中国家,癫痫都是一个重要的公共卫生问题。过去几年来,世界卫生组织将癫痫列为重点防治的神经精神疾病。根据近期流行病学调查数据,我国目前约有900万癫痫患者,其中500~600万是活动性癫痫患者,而且每年还会出现40万个新的患者。国内研究表明,癫痫病人往往与社会隔离,感到孤独,或受到摒弃。社会公众对癫痫病人的态度总的来说是冷漠和歧视,大多数人反对自己的子女与癫痫病人结婚,甚至反对自己的子女与癫痫病儿一起玩耍。大约有一半的管理者认为不应该雇佣癫痫病人工作。这些消极的态度源于人们对癫痫不正确的认识。癫痫患者及其家属对癫痫的性质、如何治疗以及日常生活中应注意的问题等知之甚少。农村三级医疗保健网的医务工作者对癫痫也缺乏科学的认识,诊断、治疗方法很不规范。病人有病乱投医,花费大量时间和金钱,癫痫仍然得不到有效的控制。最新调查发现,我国农村地区三分之二以上的癫痫病人没有得到合理的治疗。癫痫病人长期得不到控制,近一半的病人不能工作或劳动,不仅给病人带来极大的痛苦,也增加了家庭和社会负担。我国现有神经科专业医师不足,绝大多数集中在大城市,农村的癫痫病人很难得到正确的诊断和治疗。一部分患者因癫痫发作而有行为异常,可能会对社会造成一些危害。
国内外临床研究表明,癫痫患者经过正规的抗癫痫药物治疗,约70%的患者其发作是可以得到控制的,其中50%~ 60%的患者经2~5年的治疗可以痊愈,患者可以和正常人一样地工作和生活。80年代中期,WHO为帮助发展中国家控制癫痫,召集专家制订了一个“癫痫社区控制”方案,并在我国进行了可行性试验。结果表明:该方案是有效并可行的。1997年开始,WHO与国际抗癫痫联盟(ILAE)和国际癫痫局(IBE)共同发起一项旨在改善全球对癫痫的认识、治疗、服务状况的“全球抗癫痫运动”(GCAE)。
2000年,卫生部疾病控制司启动“WHO/中国农村地区癫痫防治管理示范项目”,在6个省、市的8个县,92个乡镇开展,对惊厥性癫痫病人进行筛查、治疗和随访管理。到2004年6月,示范项目总共管理病人2359例。在管理期内40%的病人一年没有发作,30%的病人二年内没有发作。另有30%的病人发作比干预前减少50%。病人服药期间没有明显的副作用,仅极少数病人(不到10例)因严重副作用不能坚持治疗。苯巴比妥治疗惊厥性癫痫疗效显著,副作用很少,使用方便,且价格低廉(成年人每人每年用药花费约为20~30元)。示范项目的经验,为我国农村地区癫痫防治管理项目扩展计划奠定了基础。
中国农村地区癫痫防治管理项目重点是为惊厥性癫痫病人提供免费治疗。同时要通过项目实施提高基层医务人员癫痫诊断、治疗水平;对病人、家属以及群众进行有关癫痫知识的普及宣传教育工作。各省可以根据本省实际情况制定具体计划,建议从以下几方面进行工作。
一.基层医师的培训和教育
建议结合项目的实施,对管辖区基层医务人员进行有关癫痫知识培训,内容包括:
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癫痫概论包括基本概念、分类和流行病学
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癫痫病因和危险因素
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癫痫诊断和鉴别诊断
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癫痫药物治疗
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癫痫的紧急处理
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癫痫病人的管理和保健
二. 对病人和家属的教育
对病人及其家属进行教育目的在于使他们了解以下内容:
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癫痫的特征、病因和预后;
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癫痫的治疗:抗癫痫药物的作用,使用抗癫痫药物应该注意事项、遵从医嘱的重要性、药物潜在的不良反应、治疗时间;
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癫痫发作的紧急处理;
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癫痫病人日常生活和工作注意事项; ²
消除病人和家属心理问题,要求病人建立自信、自强、自立精神,鼓励参加各种社会活动。家庭应该给病人更多的关怀和照顾,但也不能过度保护,什么都依赖别人。 本项目应对所有入组和未入组的癫痫患者及其家属进行癫痫知识的宣传教育,要求各地自行编写印刷一些简明易懂的科普宣传教育材料,随访时发给患者和家属。 三. 社区群众的宣传教育工作
普及癫痫知识,减少社会对癫痫的岐视,改善癫痫患者劳动就业、入学等方面所遇到的不公平对待。当地卫生行政部门和医师在此项活动中起重要作用。可以利用当地电台进行有关癫痫知识讲座,在报纸上刊登癫痫知识文章等。希望各地提出一些具体要求如在电台进行几次癫痫知识讲座,在当地刊登癫痫发表多少篇有关癫痫的文章等。在项目实施县可以举办1~2次癫痫义诊,进行有关癫痫知识的宣传教育活动。通过宣传教育使人们重新认识癫痫。改变人群对癫痫的错误认识和态度。
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