[疫苗相关] “糖丸事件”的理解与建议 糖丸事件, 建议

linqi

“糖丸事件”的理解与建议

“糖丸”是脊髓灰质炎减毒活疫苗的俗称，其致命弱点是有少量的服苗者异常反应以及接触者感染病例（统称脊灰疫苗相关病例）发生，并导致部分受种儿童终生残疾甚至死亡，由此所引发的社会矛盾我们称之为“糖丸事件”。

1988年全球根除脊髓灰质炎计划启动，这是一项永载史册的公益事业，我们衷心拥护坚决执行，但是，该项目在中国执行过程中存在着大量的弊端，我们以患儿家长的身份谈一谈对“糖丸事件”的理解和建议：

1、决策错误：没有制订科学合理的相关病例处理机制，这是发生“糖丸事件”的根源。事件的初期，安徽铜陵的一患家经过四年多艰难困苦的司法诉讼，终审判决时仅获赔1500元，患家痛不欲生，舆论一片诧异，法院表露“无奈”。之后全国各地一些患家的诉讼之路也是异常坎坷，现还在继续上诉中的福建福清患家已在超级马拉松式诉讼中苦苦挣扎了十个年头。决策的失误，造成了一个政策的缺失，让饱受苦难的患家们再遭重创、雪上加霜！

2、没有明确的处置预案，出现了相关病例该怎么办？这棘手又敏感的问题同样摆在地方卫生机构面前，如实告诉患家吧，明白着是自找麻烦，何况卫生部明文规定不能将相关信息透露给患家，于是大多数地方卫生部门在处理该问题时，第一步是隐瞒，（瞒、骗、推、赖是许多相关部门处理该问题的四步曲）因此产生普遍的瞒报、“漏报”“漏检”甚至拒绝法定检测等。首诊报告率极低，其结果不但干扰了决策层对疫苗安全性的判断（可能影响了疫苗母种的选择和替换），也耽误了患儿的诊治，彻底断送了患儿们减轻残度甚至完全康复的可能性。

3、瞒，有时也没能瞒过相对精明的家长，于是就进入第二步，骗。骗的方法五花八门，无法尽述，但比较普遍的、卫生部门认为有把握的骗法是给你个“患儿的粪检是阴性，缺乏病毒源依据”诊断。服苗后发病的孩子咋就这么多都“阴性”？家长虽然疑惑，但人家是唯一的检测机构，你能有啥办法？若干年后，有家长突然清醒：这疫苗异常反应唯一的病毒源不正是疫苗吗？你们亲手将疫苗（活病毒）喂入孩子的体内，怎么能说缺乏病毒源依据呢？于是部分要求鉴定或从新鉴定的患家，以及拿到确诊鉴定要求赔偿的患家们就踏上了漫漫艰辛的讨说法旅途，随即陷入了第三、四步“推、赖”阶段。

4、众所周知，推委（俗称踢皮球）对于许多官员而言水平是相当高的，同僚间、科室间、部门间、上下级间、行政与专业之间全方位立体式地传踢“皮球”，偶有实在推不掉的问题时就赖，赖完了就再踢。最常用的语录是“我很同情你们，但这事我不知道，上级定的”。家长们欲告无门，欲哭无泪！

5、十多年来 家长们不断地诉求、呼吁、上访、诉讼，官方也不断地接访、截访和应诉，不知浪费了多少社会、行政和司法资源。解决问题的成本和难度也逐步提升。2006年夏，全国各地十多家来京求医的患家在北京儿童医院不期而遇，并集体上访卫生部，此事经京华时报报道，特别是次日卫生部就出面紧急“避谣”而引发了社会关注（之前有关糖丸致残事件在许多地方媒体、电视台都零星报道过），随后有家长制作了专门网站，使家长们能通过该网站互通信息、相互安慰和交流康复治疗经验。同病相怜的家长们自然而然地就形成了一个松散型群体。时有部分家长相约上访并多次在和平上访中集体遭受非法拘捕关押。网站也遭到多次封杀而报废。矛盾进一步加剧。

6、虽然国家规定全免费接种，但实际上“糖丸事件”曝光前，各地卫生机构普遍都是以各种名义收取几十到一百多的“统筹款”，十几年下来，这是一笔非常庞大的数字。简单地说，按官方报道的数据，异常反应发生率是几百万分之一，那么这几百万份“统筹款”的利息应该就足够补偿那“之一”受害者吧，“糖丸事件”曝光后，全国全面禁收“统筹款”，这无疑是正确的，但对于我们这些患家而言，我们倒希望再收几时，建立个基金会什么的来对我们进行真正的“统筹”，所以我们认为这所谓“统筹款”是不该收的时候收了，不该停的时候却停了。

7、近期，我们欣慰地看到少部分家长与当地政府达成谅解，签约解决。矛盾得以局部缓解，与此同时相关部门又开始了新一轮懈怠，随着时间推移，家长们的情绪和心态将遭受更大的冲击和考验，新病例的不断加入也将可能导致“糖丸事件”进一步扩大、恶化！

以上是我们对“糖丸事件”的理解。以下再谈谈对“糖丸事件”处理建议：

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1、疑似病例的鉴定：

（一）对确切服苗者的鉴定不应该受粪检结果影响。

（二）对确切服苗者临床症状有些疑问的，应依照不能排除就该承认的原则予以认可（医方掌控着所有的专业资源和手段，排除不了，难道就不该承认吗？莫名其妙的排除和摸棱两可的鉴定不但与法不符也是引发争议、上访甚至动乱的根源）

（三）修正现行诊断标准中“粪便标本中只分离到脊灰疫苗株”等意思模糊的词语。因为这些文字游戏几乎是所有伪鉴定的理论依据。

实践证明，以上三点都存在着极不和谐因素，已经导致了大量矛盾和争端的发生（上访的重点内容），希望有关部门本着实事求是、有错必纠的科学精神和高风亮节的工作态度予以审视，及时纠正。

2、赔偿（补偿）问题：从北京、江西等卫生厅已出台的补偿试行办法来看，该办法是冷酷和非公正的，也是难以让人接受的：

（一）一次性补偿无法彻底解决问题，试想，家长们拿到补偿款，除去治疗费用后即便有余款，也绝对无法保证几年或十几年后仅矫形手术这一项的费用（小麻后遗症一般要进行多次矫形手术）。矛盾依然存在，届时，争端和上访在所难免，后患无穷。

（二）该办法所定之条款根本无法满足实际操作，也与现行的医疗事故、人身伤害处理等相关法律法规相距甚远。何况物价、工资都在飞涨，一次性补偿后的患儿们今后的生存如何得以保障？

（三）公认的事实是，患家无任何过错，孩子却终生失去了健康。赔偿（补偿）应该以“就高不就低”为原则，这不仅完全符合我国的司法解释和实践，更是在情理之中。

家长们普遍认可的办法是“前期补偿、后期保障”（国际惯例）：

（一）前期补偿：对患儿治疗康复期间的各项费用损失予以合理补偿。

（二）后期保障：对患儿今后基本生存条件进行保障，各级政府领导们常说“孩子们是为国家免疫事业，甚至是为了全人类的健康事业作出牺牲的”事实的确如此，那么我们认为，国家应当将这群不幸的孩子纳入因公致残人员之列加以保障。

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"糖丸事件"需要多方理解,但更需要疫苗生产流通部门、防疫部门、儿童家长各方的认真对待，严格预防，尽量减少此类事件的发生。

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续：

可行性说明：

（一）社会主义制度优越性的标志和国家一系列人性化政策的体现。

（二）儿童保护和残疾人保护等相关法律法规及国际公约的遵守和优先落实。

（三）民政抚恤保障是一部成熟的体系，直接将孩子们纳入其中，方便可靠、无可非议且无后顾之忧。

（四）卫生部已逐步在各省设立相关病例定点治疗康复机构，今后发生病例的“前期补偿”亦将相对容易。

（五）相关病例的数量不多，财政负担微小，而随着脊髓灰质炎即将在全球根除“糖丸”及“糖丸事件”也将成为历史，专门立法的必要性值得商榷，而新法规在实践检验中的折腾也需要一定的付出，事实上北京等卫生厅新出台的补偿试行办法，不但无法实行而且导致许多不和谐的事件发生。

（六）提高全民对预防免疫事业的信任和支持度，开创健康良好的医患关系新局面，使国家免疫计划得以更加顺利执行。

linqi

尊敬的 各位领导、各界朋友们：生命无价、健康无价！孩子们永远地失去了健康，而小麻患者无长寿的论断更是残忍地给这些残缺的生命再打了折扣。今后的学习、就业、婚姻、生活。。。。还有那可怕的小麻中年综合症（PPS）再度袭击，他们注定要在耻辱和痛苦中度过一生，面对这样一群灾难深重的孩子，任何赔偿（补偿）都显得是那么的微不足道，任何不负责任的职务行为又都显得是那么的冷酷无情！我们不敢奢望爱心的奉献，但我们期盼着人类最起码的 公平与正义！谢谢大家！

全国脊灰疫苗相关病例部分家长携残儿泣血呼吁。

2009元旦